DÍA DE LA CONCIENCIA DEL SÍNDROME DE BOHRING-OPITZ (BOS) – 6 de abril

DÍA DE LA CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME DE BOHRING-OPITZ (BOS)

El Día de Concienciación del Síndrome de Bohring-Opitz (BOS) tiene lugar el 6 de abril de cada año. El propósito de este día es educar tanto al público como a la comunidad médica sobre la enfermedad y apoyar a las familias que tienen a alguien con SBO.

El síndrome de Bohring-Opitz es un síndrome genético extremadamente raro. Hay aproximadamente 150-200 casos en todo el mundo. Este síndrome se diagnostica mediante pruebas genéticas y se trata de una mutación en el gen ASXL1. La principal causa de muerte son las infecciones respiratorias. Los niños con BOS pueden tener dificultades de alimentación, infecciones respiratorias recurrentes, apnea del sueño, retraso en el desarrollo, retraso en el crecimiento, densidad y longitud anormal del cabello, tumores de Wilm, anomalías cerebrales y aspiración silenciosa.

CÓMO OBSERVAR

• Vístete de denim y oro, los colores de la concienciación sobre la BOS.
• Sigue en las redes sociales con #BOSaware#BohringOpitz, #BOSFoundation

HISTORIA

Taylor Gurganus, cofundador de la Fundación BOS, organizó el primer Día de Concienciación de la BOS el 6 de abril de 2015. Se eligió el 6 de abril para el Día de Concienciación de la BOS porque es el aniversario de la formación del primer Grupo de Apoyo a la BOS en Facebook. Este Grupo de Apoyo permite a los padres y cuidadores de quienes viven con este raro síndrome comunicarse con alguien que se relaciona con sus triunfos y desafíos. Los padres del Grupo de Apoyo seleccionaron el color dorado para representar la concienciación sobre la BOS porque a la mayoría de los niños con BOS les gustan los objetos brillantes y luminosos. Seleccionaron los vaqueros porque representan las enfermedades raras

La Fundación BOS ayuda a las familias y a los pacientes afectados por la BOS mediante:

• proporcionando programas de asistencia a las familias
• apoyando la investigación que aumenta los conocimientos de la comunidad médica sobre la BOS y sus mejores tratamientos
• enseñando y compartiendo conocimientos sobre la BOS y sus mejores prácticas y tratamientos
• aumentando el sentimiento de comunidad en torno a la BOS